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„dsai“-Vorsitzende aus Schnaitsee klärt auf

„Retten Sie Leben!“ Warum eine Blutplasma-Spende für Menschen mit Immundefekten nun so wichtig ist

Die „dsai“-Bundesvorsitzende und Bundesverdienstkreuzträgerin Gabriele Gründl (vorne) mit dem Team der Bundesgeschäftsstelle in Schnaitsee (von links): Carmen Hellmeier, Michaela Scholtysik, Andrea Maier-Neuner (Geschäftsführerin), Manuela Kaltenhauser und Sabine Aschekowsky. Aktuell sucht die Organisation besonders Plasmaspender, die Menschen mit Immundefekt vor einem schweren Verlauf einer Covid-19-Erkrankung schützen könnten.
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Die „dsai“-Bundesvorsitzende und Bundesverdienstkreuzträgerin Gabriele Gründl (vorne) mit dem Team der Bundesgeschäftsstelle in Schnaitsee (von links): Carmen Hellmeier, Michaela Scholtysik, Andrea Maier-Neuner (Geschäftsführerin), Manuela Kaltenhauser und Sabine Aschekowsky.

Die „dsai“, eine Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, feierte Ende November das Jubiläum ihres 30-jährigen Bestehens. Bundesvorsitzende Gabriele Gründl aus Schnaitsee engagiert sich seit mittlerweile drei Jahrzehnten.

Schnaitsee – Neben einer stetigen Erhöhung der Diagnoserate für die seltene Krankheit des angeborenen Immundefekts und der Einführung einer neuen Therapieform ist Gründl vor allem auf einen der jüngsten Erfolge stolz: die Erweiterung des Neugeborenen-Screenings um einen Bluttest auf schwere angeborene Immundefekte.

Beachtliche Erfolge in drei Jahrzehnten

2017 erhielt Gründl für ihr hohes persönliches Engagement in der „dsai“ das Bundesverdienstkreuz am Bande. Zum Jubiläum gratulierten neben Weggefährten auch zahlreiche Prominente, zum Beispiel Ministerpräsident Markus Söder, Bayerns ehemalige Gesundheitsministerin Melanie Huml sowie die „dsai“-Schirmherren Michaela Schaffrath und Thorsten Havener.

Gründl, Mutter eines Sohnes, der selbst an einem angeborenen Immundefekt leidet, gründete zum Austausch mit anderen Betroffenen im November 1991 in Schnaitsee eine klassische Elterninitiative, die „Deutsche Selbsthilfe für angeborene Immundefekte“. Daraus ging die „dsai“ hervor, die heute als aktive Patientenorganisation mit 15 Regionalgruppen bundesweit und international tätig ist. „Auch heute noch stehen der Austausch und die Beratung von Betroffenen im Vordergrund. Weil seltene Krankheiten ihrem Namen in der Regel alle Ehre machen, ist es zudem besonders wichtig, betroffenen Menschen eine Stimme zu geben und die Öffentlichkeit – zu der ich auch Ärzte aller Fachgebiete sowie die Gesundheitspolitik zähle – über diese Krankheit aufzuklären“, stellt Gründl fest.

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Die Patientenorganisation setzt sich daher mit groß angelegten Kampagnen dafür ein, dass die Krankheit rechtzeitig diagnostiziert und angemessen behandelt wird. Sie engagiert sich für den Ausbau der Forschung auf dem Gebiet der Immunologie, organisiert bundesweit zertifizierte Ärztliche Fortbildungen und ist kompetente Partnerin in einem umfangreichen Netzwerk aus Betroffenen, Spezialisten, Behörden und Forscherteams. „Und natürlich fördern und ermöglichen wir unseren Mitgliedern einen Austausch und helfen Patienten und Angehörigen dabei, mit der Krankheit besser umgehen zu können.“

Mit ihrem inzwischen fünfköpfigen Team und vielen Partnern aus Medizin, Forschung und Politik hat Gründl zahlreiche Meilensteine erreicht. Dazu gehört auch die Einführung der subkutanen Therapie für Patienten mit einem angeborenen Immundefekt. Auf Initiative der „dsai“ gibt es eine Expertengruppe für Immundefekte im Europaparlament, wissenschaftliche Symposien und Expertenforen und zertifizierte Fortbildungen für Ärzte. Zur Aufklärungsarbeit gehören Fachpublikationen und Patientenbroschüren, aber auch Lehrcomics oder Kinderbücher. Die stets aktuellen Informationen zu angeborenen Immundefekten sind auf www.dsai.de zu finden.

Jüngstes Projekt ist die dreimal jährlich stattfindende virtuelle Arzt-Patienten-Sprechstunde, ein Service exklusiv für Mitglieder. Die 30 wichtigsten Meilensteine der „dsai“-Arbeit sowie 30 Glückwünsche finden Interessierte im Detail auf Facebook, Instagram und der dsai-Webseite.

Dringender Aufruf zur Plasmaspende

Auf dem Dringlichkeits-Programm der „dsai“ steht aktuell ganz oben, mehr Menschen für eine Plasmaspende zu gewinnen. Menschliches Blutplasma ist die Basis für Medikamente, auf die Menschen mit einem angeborenen Immundefekt zwingend angewiesen sind. „Aktuell herrscht in Deutschland ein besorgniserregender Mangel an gespendetem Plasma.“ Gegen Covid-19 geimpfte Plasmaspender geben beispielsweise über die aus Blutplasma hergestellten Präparate wichtige Antikörper weiter an diejenigen, die aufgrund eines Immundefekts unter Umständen keinen ausreichenden Schutz aufbauen können. So können die Betroffenen vor einem schweren Verlauf der Krankheit geschützt werden.

„Jede Spende zählt, und Sie retten damit Leben!“, appelliert Gründl an jeden, der für eine Plasmaspende infrage kommt.

Herdenimmunität wäre wichtig

Gabriele Gründl bestätigt gegenüber unserer Zeitung, dass eine Herdenimmunität gegen Corona gerade auch für Menschen mit angeborenem Immundefekt wichtig wäre. „Ein Großteil der Patienten kann gar keine Antikörper bilden“, erklärt sie, „deshalb würde ihnen auch eine Impfung gegen Corona nicht helfen.“ Ob eine Impfung nötig, möglich oder nicht sinnvoll sei, hänge aber immer vom einzelnen Immundefekt ab, so der Hinweis der „dsai“-Bundesvorsitzenden. Ein sehr wichtiger Aspekt sei die Impfung der Personen in der unmittelbaren/häuslichen Umgebung der Immundefektpatienten. Diese können, wenn ein Impfschutz aufgebaut ist, die Patienten nicht mehr anstecken. Das Ziel sei die Herdenimmunität im häuslichen und Arbeitsumfeld, betont sie noch einmal. Von einer allgemeinen Impfpflicht hält sie trotzdem wenig. „Jeder sollte den gesunden Menschenverstand einschalten“, appelliert sie, „dann wäre vielen geholfen.“

Alle wichtigen Informationen zur Plasmaspende gibt es unter www.dsai.de/immundefekte.

red.

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