Es gibt ein Leben nach der Diagnose

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Als Botschafterin für die Demenzkranken in ihrem Element: Helga Rohra. Im AWO-Seniorenheim las sie aus ihrem neuen Buch "Aus dem Schatten treten" und signierte einige Exemplare. Die Frau ist taff. Über das, was sie nicht mehr kann, spricht sie nicht gerne.

Waldkraiburg - Die Diagnose "LewyBody-Demenz" bekam Helga Rohra vor fünf Jahren. Das hat die heute 58-Jährige mitten aus dem Berufsleben gerissen. Jetzt hat sie ein Buch geschrieben!

Sie kämpft für sich und andere Frühbetroffene und sucht mit ihrem Buch "Aus dem Schatten treten" die Öffentlichkeit, tritt im Fernsehen und bei Kongressen auf. Von der Gesellschaft fordert sie mehr "Demenzfreundlichkeit".

"Wir haben noch viele Ressourcen, auch wenn wir manchmal ein bisschen daneben sind", lautet die Botschaft von Helga Rohra. Die Wahl-Münchnerin hat 26 Jahre in Waldkraiburg gelebt und kehrte nun hierher zurück, um im AWO-Seniorenzentrum in Zusammenarbeit mit der Buchhandlung Herzog eine Lesung zu halten.

Die 58-Jährige hat bereits ihr zweites Buch veröffentlicht und stellte nun "Aus dem Schatten treten", erschienen im Mabuse-Verlag, vor. Ihr erstes Buch "Ich spreche für mich selbst" erschien vor zwei Jahren unter dem Pseudonym Helen Merlin - weil sie das Stigma fürchtete, wie sie berichtet.

Weil sie am eigenen Leib erlebt hat, mit welchen Hürden Frühbetroffene zu kämpfen haben, hat sie beschlossen, in die Öffentlichkeit zu gehen, aufzuklären und Mut zu machen. Sie ist kritisch und selbstbewusst und war mit ihrer Geschichte im Oktober im ZDF bei Markus Lanz zu Gast und stellte auf der Buchmesse in Frankfurt ihre Veröffentlichung vor.

Erkrankte auf Augenhöhe behandeln

Sie klärt auf, dass Demenz im Frühstadium ganz etwas anderes ist, als das, was die meisten Menschen unter Demenz verstehen. Jede Demenz sei anders, da jeder Betroffene eine andere Persönlichkeit habe. Sie will den Menschen sagen "Ich bin immer noch ich. Und ich will auf Augenhöhe behandelt werden, nicht wie ein Kind".

Diese Frau ist Lehrerin und hat als Konferenzdolmetscherin gearbeitet. Den Job musste sie aufgeben, erst vergaß sie einzelne Vokabeln, dann ganze Sprachen. Heute ist ihr nur Deutsch und Englisch geblieben - "weil ich damit seit meiner Kindheit aufgewachsen bin". Man vergesse Zahlen, aber Bilder und Emotionen bleiben, so Rohra.

Sie will nicht, dass irgendwas über ihren Kopf hinweg entschieden wird und fordert das auch für alle Betroffenen von der Gesellschaft. Schlimm sei, dass Menschen, die ihr früher offen begegneten, sie jetzt nicht mehr kennen oder nicht für voll nehmen.

Entschleunigung, Geduld und ein bisschen mehr Herzenswärme wären in ihren Augen ein Schritt in eine demenzfreundliche Atmosphäre. "Wir dürfen ein Leben in Würde und Augenhöhe einfordern." Dazu muss die Gesellschaft die Vielfalt der Krankheit kennen und fortschrittlicher damit umgehen. "Deutschland steht da hinter sogenannten Entwicklungsländern. Polen ist weiter", erzählt sie. Am fortschrittlichsten seien die skandinavischen Länder und Schottland.

In ihrem Buch, das sie drei Monate lang immer nachts auf eine Aufnahmesoftware gesprochen hat, beschreibt sie, wie aus der "Summe vieler kleiner Merkwürdigkeiten" eine Odyssee zu Ärzten, die sich nicht ernst nahmen, wurde. Zuerst sollte sie unter Burnout leiden und einfach mehr spazieren gehen. Dann war es "nur eine Depression". Als sie die niederschmetternde Diagnose Demenz bekam, fand sie Hilfe und Unterstützung bei der Alzheimer-Gesellschaft.

In Selbsthilfegruppen entsprechend ihrer Ressourcen traf sie Richter, Lehrerinnen, Metzger und etwa Hausfrauen. Beim Kongress des Demenz-Support Stuttgart im Januar 2010 sprach sie bereits auf dem Podium. "Ich wurde respektiert und anerkannt und konnte aus dem Schatten treten." Trotz ihrer Erkrankung wurde Helga Rohra in den Vorstand der Alzheimer-Gesellschaft gewählt. Da will sie Betroffenen Mut machen und sagt, es gibt ein Leben nach der Diagnose.

Und diesen Sinn, etwas bewirken zu können, braucht sie in ihrem Leben, denn vom Arbeitsamt wurde sie "aussortiert". Zum Glück ist ihr Sohn Jens eine riesengroße Unterstützung. Der 24-Jährige geht souverän mit ihr und der Erkrankung um.

Finanziell sei die Situation nicht einfach. Für die Rente sei man zu jung, das Vermögen sei aufgebraucht. Jetzt bekomme sie die Grundsichering: "läppische 380 Euro Hartz IV".

Irgendwann wartet das Pflegeheim

Obwohl die Demenz eine unsichtbare Behinderung sei, gebe es den Behindertenausweis erst, wenn man "multimorbid" werde. Daher hat nun die Alzheimer-Gesellschaft den Demenzausweis herausgebracht: für den Betroffenen und Angehörige. "Das kann Situationen erleichtern, wenn wir uns ,seltsam' benehmen, etwa an der Supermarktkasse", erklärt die Autorin. Dann könne der Partner den Ausweis, der um Verständnis wirbt, vorzeigen. Noch einfacher wären entsprechende Schulungen von Supermarktpersonal, Polizei oder gar Sprechstundenhilfen, "damit die wissen, wie man mit Demenzkranken umgeht".

Die Statistik gibt Helga Rohra nur noch etwa zwei bis drei Jahre, bis sie ein Pflegefall wird. Doch Statistiken will sie einfach ignorieren. Pläne für dieses Stadium will sie nicht machen, sondern bewusst und achtsam leben und für "jeden Tag dankbar sein, an dem ihr Menschen zuhören". Wenn es nicht mehr geht, wird sie in ein zertifiziertes Pflegeheim ziehen, eines, wo es Hühner, Katzen und Esel gibt.

kla/Waldkraiburger Nachrichten

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