Protest gegen geplantes Gesetz

Münchnerin (40) wendet sich an Jens Spahn: „Lieber würde ich öffentlichkeitswirksam sterben“ 

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Da sein für die Tochter: Anita Wieser, 73, und Heinrich Wieser, 72, sind von Herzogenaurach nach München gezogen.
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Verena Wieser aus München ist nach einer OP von den Schultern ab gelähmt. Sie lebt zuhause. Wegen eines geplanten Gesetzes von Jens Spahn hat sie Angst, ins Pflegeheim zu müssen.

München - Verena Wieser pustet Worte in E-Mails. Mit einem speziellen Mundstück visiert sie die einzelnen Buchstaben auf einem Bildschirm an, bis ihr die Worterkennung einen Begriff vorschlägt. Bläst sie Luft aus, registriert der Computer einen Klick der rechten Maustaste, zieht sie Luft ein, kommt das einem Linksklick gleich. So entsteht Stück für Stück ein Satz – wie der, den sie in einen Brief an Jens Spahn gepustet hat.

„Lieber würde ich, wenn nötig, öffentlichkeitswirksam sterben, als meine Freiheit und die unmittelbare Unterstützung meiner Familie zu verlieren“.

Die 40-Jährige ist von den Schultern abwärts gelähmt und fürchtet, dass ein Gesetz des CDU-Gesundheitsministers ihr alle Lebensfreude nehmen könnte. Denn Verena Wieser muss in ihrer Wohnung rund um die Uhr von Pflegekräften versorgt werden. Und Spahns Gesetzesentwurf sieht vor, dass es solche Intensivpflege in den eigenen vier Wänden bald nur noch in Ausnahmefällen geben soll. Wer keine solche Ausnahme darstellt, für den bliebe dann nur noch das Pflegeheim oder eine ähnliche Einrichtung.

Jens Spahn mischt die Gesundheitspolitik mit immer neuen Gesetzen auf (*merkur.de). Sowohl die Opposition als auch die Bundesländer können mit dem Ausstoß seines Ministeriums kaum noch schritthalten.

Es war im Januar 2012, als sich für Verena Wieser alles änderte. Bei einer Herz-OP lief etwas schief. Eine Schlagader wurde verletzt, es gab eine Einblutung, die auf ihr Rückenmark drückte. Als es schon aussah, als sei sie auf dem Weg der Besserung, bekam sie plötzlich Atemnot – die Lähmung setzte ein.

Mit ihrem Atem und mithilfe eines speziellen Mundstücks kann Verena Wieser E-Mails auf ihrem Computer schreiben.

Außer ihrem Kopf kann sie seither keinen Teil ihres Körpers mehr bewegen. Sie wird über eine Halskanüle beatmet, weil sie nicht mehr genug Kraft aufbringen kann, um länger ohne Hilfe selbst Luft zu holen.

Vor ihrem Schicksalsschlag musste Verena Wieser zwar mit einem angeborenen Herzfehler zurechtkommen, führte aber ein normales Leben. Sie hatte in Erlangen Buchwissenschaften und Englisch studiert, arbeitete Vollzeit in einem Verlag. Mit ihrem Mann kaufte sie sich eine schöne Wohnung mit Garten in Moosach, im Erdgeschoss – „ein Glück“, sagt sie. So kann das Ehepaar bis heute dort leben.

Außer ihrem Kopf kann Verena Wieser aus München keinen Körperteil bewegen

Fünf Monate lang hat sie 2012 nach der OP in der Unfallklinik Murnau um Dinge gekämpft, über die die meisten Menschen nie nachdenken. „Anfangs habe ich nur mit Buchstabentafeln kommunizieren können.“ Zuerst lernte sie wieder zu essen, dann lernte sie wieder zu sprechen. Die Lähmung aber blieb. Im Sommer durfte Verena Wieser nach Hause.

Mit ihrer Familie begann sie sich ein neues Leben aufzubauen. Ihre Eltern zogen von Herzogenaurach nach München in das Haus direkt gegenüber, um für ihre Tochter da zu sein. Jeden Vormittag ist ihre Mutter bei ihr, kocht ihr ein Mittagessen, nachmittags besucht sie ihr Vater, bis dann abends ihr Mann von der Arbeit nach Hause kommt. Bis heute schlafen sie in einem gemeinsamen Zimmer. Direkt neben dem für die Pflegekräfte.

Verena Wieser hat Schmerzen. Sie bekommt deshalb starke Medikamente. Damit sie sich nicht wund liegt, wird sie jede Nacht zwei Mal gedreht – um 3 Uhr und um 6 Uhr. Doch: „Das Schlimmste an meiner Krankheit ist die Langeweile“, sagt sie.

Video: Gesetzesentwurf - müssen Intensiv-Pflege-Patienten bald ins Heim?

Im Sommer war das Münchner Paar im Urlaub in Südfrankreich

„Ich stehe um 9 Uhr auf.“ Dann beginnt entweder die Ergo- oder die Physiotherapie. Danach wird inhaliert, damit sich das Sekret in ihrer Lunge löst, das sich über Nacht dort abgelagert hat. „Anschließend werde ich gewaschen.“ Sekret abhusten, ein wenig fernsehen auf dem Rücken, danach setzen sie die Pfleger in den Rollstuhl. Den kann sie mit ihrem Kopf selbst bewegen und lenken, ihren Computer kann sie mit ihrem Atem steuern. Abends sieht sie gemeinsam mit ihrem Mann noch einen Film, oder sie lesen noch ein bisschen. Das ist die Routine. Doch das ist nicht alles.

Ihr Ehemann Tim Weigel hat für Verena Wieser eine Art E-Bike-Rikscha gebaut.

Wo immer es geht, genießt Verena Wieser ihr Leben. Sie isst gerne in Restaurants und sucht mit ihrer Mutter im Gartencenter Blumen aus. Ihr Mann hat ihr eine Art E-Bike-Rikscha gebaut, mit dem sie gemeinsam Fahrradtouren unternehmen. Es gibt gemeinsame Bilder von Ausflügen in Regensburg, im Elsass oder in Südtirol. Im Sommer waren sie mit einem umgebauten Wohnmobil sogar im Urlaub in Südfrankreich. Teils auf Kosten der Familie immer dabei: die Pflegekräfte, die Verena Wieser rund um die Uhr betreuen. Selbst ein zusätzliches E-Bike hat das Ehepaar gekauft, damit die Pfleger bei den Radtouren mithalten können. Es ist nicht das Leben, das andere Frauen in ihrem Alter führen. Aber Verena Wieser sagt, sie ist heute wieder zufrieden.

Doch seit August hat sie große Angst, das alles wieder zu verlieren. Ihr Vater ist damals im Internet auf das geplante „Reha- und Intensivpflege-Stärkungsgesetz“ (RISG) von Jens Spahn gestoßen. Die entscheidende Passage: Um Geschäftemacherei mit künstlichen Beatmungen zu unterbinden und die Qualität der Versorgung zu verbessern, soll es nur noch in Ausnahmefällen Intensivpflege in der eigenen Wohnumgebung geben, beispielsweise bei minderjährigen Kindern. „Ich war entsetzt“, sagt Verena Wieser. Sollte das bedeuten, dass sie vielleicht ins Heim muss? Dass man ihr einfach ihr mühsam zurückgewonnenes Leben wegnehmen könnte? „Dieser Gedanke beschäftigt mich sehr stark“, sagt sie.

Verena Wieser ist mit ihrem Kampf gegen das Gesetz nicht alleine. Etliche Verbände laufen inzwischen Sturm gegen die entsprechende Passage. Auch die Grünen fordern den Minister auf, sein Vorhaben grundsätzlich zu überdenken. Das Gesetz sei „eine einzige Katastrophe“, sagt Kordula Schulz-Asche unserer Zeitung. Sie ist in der Bundestagsfraktion zuständig für Pflegepolitik. „Unter dem Deckmantel angeblicher Qualitätsverbesserungen werden zehntausende Menschen in ihrem Selbstbestimmungsrecht beschnitten, darüber zu bestimmen, wo sie leben möchten.“ Die Lebensqualität der Menschen müsse im Mittelpunkt stehen, nicht wirtschaftliche Überlegungen. Tatsächlich stammt der Entwurf nämlich aus einem für Finanzierungsfragen zuständigen Ressort des Gesundheitsministeriums.

Münchnerin gegen Jens Spahn: Die geistig agile 40-Jährige fürchtet „ein Dahinsiechen“

Ausflug nach Südtirol: Verena Wieser genießt ihr Leben, wo immer es ihr möglich ist.

Dort scheint man über die Außenwirkung inzwischen auch nicht mehr rundum glücklich zu sein. Schließlich war der Kerngedanke einmal, die Stellung von Patienten zu verbessern. Und die Reform findet ja durchaus auch Unterstützer. Neben den Krankenkassen, die jährlich Milliarden für ambulante Intensivpflege-Patienten ausgeben, hat auch der Bundesverband Schädel-Hirnpatienten in Not Unterstützung signalisiert. Derzeit könnten sich nämlich viele Patienten eine stationäre „Bestversorgung“ ganz einfach nicht leisten und seien nur deshalb in „pseudoambulanten Intensivwohngruppen“ untergebracht. Das ist die andere Seite der Medaille. Nicht jeder Beatmungspatient hat ein Leben wie Verena Wieser. Für manche wäre das Heim eine Verbesserung. Die geistig agile 40-Jährige aber fürchtet „ein Dahinsiechen mit nichts als fernsehen, essen und schlafen“.

Um solche Ängste zu lindern, betonte Spahns Ministerium zuletzt immer wieder, dass es nicht nur Ausnahmen für Minderjährige geben soll, sondern auch für Menschen, die trotz Beatmung und 24-Stunden-Intensivbetreuung „am sozialen Leben teilnehmen“.

Verena Wieser fragt sich allerdings, was das genau bedeuten soll. Wer nimmt noch am sozialen Leben teil? Und ab wann gilt das nicht mehr? Es macht sie „traurig und wütend“, dass ihr Leben dann womöglich von der „willkürlichen Entscheidung“ eines Gutachters abhängen soll. Sollte es wirklich so kommen, will sie überlegen, gegen das Gesetz zu klagen. „Ich werde alles dagegen tun, was ich kann“, sagt sie. Und wie man kämpft, das weiß Verena Wieser.

Ein Vorstoß des Gesundheitsministers Jens Spahn wird nun von einer Klinikkette massiv kritisiert. Das neue Gesetz würde zu „Todesfällen“ führen. 

hor

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